O vendedor Anderson Teles, 30, e a advogada Luana, 29, de Teutônia, têm cerca de um ano para conseguirem a medicação que promete curar a filha, Lívia, de apenas 9 meses. Ela foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal do tipo 1 (AME 1), doença degenerativa que se caracteriza pelo enfraquecimento progressivo dos músculos e perda motora.

Lívia está há dois meses no Hospital Moinhos de Vento, em Porto Alegre, com saúde estável e acompanhada pelos pais. Ela se recupera de uma pneumonia grave acometida há dois meses. Teles conta que a filha já recebe as aplicações do medicamento Nusinersena (Spinraza), que têm ajudado no seu desenvolvimento e possibilitado estagnar a doença, pois produz a proteína que o corpo não consegue em razão da ausência ou defeito do gene responsável.

No entanto, esse medicamento não corrige. E por isso a esperança de cura está na medicação Zolgensma, recém aprovada nos Estados Unidos, que consiste em uma ampola de aplicação intravenosa única. De acordo com Teles, o custo é de cerca de 2,5 milhões de dólares, ou R$ 9 milhões.

O casal iniciou uma campanha na quarta-feira, 7, para arrecadar dinheiro, seja por rifa, eventos ou até por depósitos. “Estamos surpresos com todas as doações, e que apesar de ser um valor muito alto, com a ajuda de todos iremos alcançar”, afirma a mãe, Luana. “Falta bastante para a meta, mas vamos chegar lá”, completa Teles.

Há pressa para isso. O laboratório Novartis declara que o período ideal para aplicação da substância vai até os dois anos de idade, o que foi comprovado com estudos clínicos. Os pais têm esperanças de que, ao conseguirem o medicamento, Lívia poderá ter uma vida normal. “Se não fora possível a saúde dela vai se agravando até acontecer o pior”.

Para compartilhar um pouco da história a família criou uma conta no Instagram, onde divulga rifas/sorteios e atividades beneficentes. Para acessar, CLIQUE AQUI