Menina de Teutônia com doença degenerativa rara corre contra o tempo para conseguir tratamento
Você pode ajudar com qualquer valor
Lívia Teles tem onze meses de idade. Na próxima quarta-feira (23), comemora o primeiro aniversário. Há sete meses, porém, a menina de Teutônia convive com um pesadelo chamado Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, o que dificulta que se sustente sozinha, engula naturalmente ou até respire sem ajuda de ventilação mecânica.
O tratamento que pode ajudá-la a sobreviver custa R$ 9 milhões. Para importá-lo, os pais decidiram iniciar uma campanha para angariar a verba que já ultrapassou os limites do Vale do Taquari.
Segundo o vendedor Anderson Henrique Teles, 30 anos, pai da pequena Lívia, a gestação da esposa, a advogada Luana Cristine Diehl Teles, foi tranquila, assim como o nascimento da menina. Os testes de reflexo e de tônus muscular foram satisfatórios.
Com três meses, as coisas começaram a mudar. Em uma consulta com uma neurologista, a possibilidade de Lívia ter AME foi levantada, o que foi confirmado logo depois.
"Ficamos um dia em casa chorando", lembra Anderson.
Sem tempo para lamentar, a família começou a pesquisar sobre tratamento e cuidados com a menina. Entre os cinco e os sete meses, fez quatro aplicações do Spinraza, um medicamento que modifica a proteína SNM2 para que produza o que falta de força muscular.
Cada ampola custa R$ 350 mil. Anderson calcula que, atualmente, já tenha gasto mais de R$ 1,75 milhão com os remédios. Isso sem contar os gastos com atendimento médico em casa, para que a menina não se desgaste em viagens. Contudo, para o pai, nada paga o sentimento de ver a filha reagindo ao tratamento:
"Ela fez um teste que estabelece alguns marcos das funções motoras, como segurar um objeto, deixar o braço reto, fazer movimentos de chute. No último, em agosto, fez 36 pontos. Uma criança com todas as capacidades faz no máximo 64. Ontem, fez de novo, e marcou 44", comemora, orgulhoso da evolução.
No começo do tratamento, porém, Lívia teve uma pneumonia muito forte e ficou dois meses e meio na Unidade de Tratamento Intensivo (UTI), respirando por aparelhos e alternando contato com apenas um dos pais, já que não podia receber visitas. Há dois meses, teve alta e voltou pra casa.
Está com todos os aparatos para receber cuidados em casa, usa ventilador mecânico para dormir e tem uma técnica em enfermagem disponível para auxiliar a família. Ainda faz três sessões diárias de fisioterapia, uma de fonoaudiologia, e realiza todas as consultas e atendimentos em casa.
"Ela vem reagindo muito bem. Levanta, ergue os braços, segura as coisas. Consigo deixá-la sentada, e ela fica brincando. Ri, grita, conversa, interage normalmente. Ter alguém com o tipo mais agressivo [da doença], e ver a reação dela é sem explicação. Vê-la evoluir, e que o medicamento faz efeito, só nos deu mais força."
A grande questão é que, mesmo que tenha feito as cinco primeiras aplicações, o Spinraza precisa ser reaplicado a cada quatro meses, ao contrário do Zolgensma, medicamento aprovado nos Estados Unidos, que pode devolver à menina a expectativa de uma vida sem limitações.
Ele deve ser ministrado desde já até os dois anos de idade, mas apenas uma vez, já que ele modifica a proteína SNM1 (afetada pela AME) e devolve ao organismo da menina a capacidade de fortalecimento muscular.
"Ela é apta, tem condições de receber [o tratamento]. Não tem traqueo [traqueostomia, procedimento cirúrgico feito na traqueia para ajudar o paciente a respirar], nada que possa atrapalhar. A gente esbarra no valor. Alguém no Rio Grande do Sul, no Brasil, que adira à campanha", roga.
Isto fez com que a família estipulasse para o aniversário de dois anos de Lívia o fim da vaquinha para reunir o dinheiro necessário para o tratamento completo. O custo desta medicação varia de R$ 8,7 a 10,3 milhões. Até o momento, cerca de R$ 61,3 mil foram captados.
"Começou pequena [a campanha], na cidade, mas vimos uma diferença enorme conforme foi se expandindo. No segundo mês, quase quadruplicou o valor, e no terceiro já dobrou o mês anterior. Vamos fazer eventos no litoral durante o verão e seguir a campanha. R$ 9 milhões é um dinheiro que nunca pensei ter na vida, mas se pensar em cada um doando menos de R$ 10, podemos conseguir", diz o pai.
A expectativa de vida de crianças assim é de até dois anos, pois a progressão dos sintomas é rápida e elas precisam de auxílio para respirar. Porém, com a evolução no tratamento para compensar a insuficiência respiratória, há casos de crianças que ultrapassaram essa idade. Por isso, desde o diagnóstico, elas precisam fisioterapia, nutrição e até ventilação mecânica.A atrofia muscular espinhal é uma doença neuromuscular que afeta principalmente recém-nascidos. Pacientes diagnosticados com a AME não têm a capacidade de se sustentarem em pé sozinhos, respirar espontaneamente ou engolir naturalmente.
De acordo com o Ministério da Saúde, no último ano, 90 pacientes conseguiram por via judicial receber o Spinraza. Cada paciente representou, em média, o custo de R$ 1,3 milhão para o governo. Em setembro, o ministério abriu uma consulta para incluir o medicamento na lista do Sistema Único de Saúde (SUS). Se for incluído, o governo pode negociá-lo com o distribuidor e baixar o preço.
Lívia superou todas essas adversidades e conquistou o tratamento pelo plano de saúde. Está apta, inclusive, a iniciar o tratamento com Zolgensma, no Estados Unidos. Os médicos estão em contato com hospitais e clínicas especializadas de San Diego, Nova York e Boston. O dinheiro arrecadado irá diretamente para pagar os custos com a viagem, internação e o tratamento para que nunca mais precise de nada disso.
