O juiz Eduardo Vandré Oliveira Lema Garcia, da 1ª Vara Federal de Santa Cruz do Sul, no Vale do Rio Pardo, condenou a União a importar o medicamento Zolgensma (onasemnogene abeparvovec-xioi) e fornecer à menina Júlia Cardoso Torres, de 1 ano e cinco meses, portadora de atrofia muscular espinhal (AME tipo 1). A decisão cabe recurso.

Até o fechamento desta reportagem, a Advocacia Geral da União (AGU) ainda não havia respondido aos contatos do G1.

“Fosse uma enfermidade com consequências outras que não a morte, seria razoável, imperioso até, que não se deferisse o pedido sem que a prova da eficácia do medicamento fosse desenvolvida no modelo científico já referido. No entanto, quando do outro lado da balança está o risco à vida e o sofrimento de uma criança que recém veio a este mundo confuso, a balança há de pesar em seu favor, ou seja, o que é decisivo para o julgamento é a circunstância de a prova científica ser substancialmente mais favorável à eficácia do medicamento do que a não-eficácia”, escreveu, na decisão, o magistrado.

Conforme a decisão, sentenciada na noite de quarta-feira (15), o fornecimento do medicamento poderá se dar da forma menos onerosa à União. A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) pode subsidiar o tratamento em outro país, desde que dentro do prazo de cumprimento da decisão, e utilizar parte do valor arrecadado na campanha Ame Juju para a aquisição do remédio.

O processo transcorre desde o ano passado. A Anvisa já entrou com recursos, contestando o pedido.

Segundo o órgão, a doença já possui um protocolo clínico aprovado pelo Sistema Único de Saúde, que indica a utilização do medicamento Spinraza (Nusinersena) — o qual, aliás, a Juju já realiza.

No entanto, com este novo remédio, ainda não regularizado no Brasil, ela faria a aplicação em dose única e evitaria um tratamento prolongado.

O advogado Sandro Wiedenhoft da Silva, que representa a família da menina, acredita que a AGU irá recorrer mais uma vez. Contudo, diz que todos estão felizes.

“Foi apenas uma batalha. A guerra continua”, afirma. “O caminho é longo ainda.”

A Juju apresentou os primeiros sintomas aos sete meses de idade. Ela teve problemas motores e, logo depois, foi diagnosticada com AME tipo 1.

O tratamento atual remedia alguns sintomas da doença, e ela apresenta melhoras. Contudo, o novo medicamento, ao custo aproximado de R$ 9 milhões, atua na raiz genética, o que pode significar a correção definitiva do problema.