A pequena Lívia Teles, de Teutônia, no Vale do Taquari, recebeu na quinta-feira (13) a dose do medicamento Zolgensma, avaliado em US$ 2,1 milhões (cerca de R$ 11,4 milhões), em um hospital de Boston, nos Estados Unidos. Diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, a menina está desde julho no país. O tratamento total teve custo de R$ 12,5 milhões.

"Ela está super bem. Foi muito emocionante, um dia muito esperado por todos nós. Algo que, no fundo, ainda não caiu a ficha direito", se emociona o pai Anderson Henrique Teles.

Para arcar com os gastos do medicamento, a família de Lívia se empenhou na arrecadação de doações, organização de campanhas, rifas e ainda contou com a divulgação de artistas.

Zolgensma: o remédio mais caro do mundo

Ainda assim, o valor total arrecadado não foi suficiente para pagar o tratamento. A família de Lívia entrou com um pedido judicial contra a União, requerendo o restante do valor.

"Arrecadamos quase R$ 10 milhões e o restante foi por decisão do juiz federal de Lajeado, conseguimos uma liminar de complementação do valor. Em torno de R$ 12,5 milhões", pontua Anderson.

Segundo a Justiça Federal, no dia 9 de julho, o juiz Andrei Gustavo Paulmichl determinou a liberação do valor complementar ao custo do tratamento de Lívia. De acordo com a decisão, o montante equivale a R$ 3 milhões.

O remédio usado em Lívia, o Zolgensma, não está disponível no Brasil. Em uma aplicação única, ele atua impedindo a progressão da Atrofia Muscular Espinhal.

A pequena ainda não tem data prevista para voltar ao Rio Grande do Sul.

"Vamos ainda receber um novo cronograma das próximas semanas. Os primeiro 30 dias teremos consulta e exames semanalmente", afirma o pai.

Segundo informou a equipe médica aos pais, a única preocupação é com a possibilidade de Lívia apresentar um quadro viral.

"Precisamos somente cuidar isso. Bem simples", diz Anderson.

Em uma rede social, a família registros a viagem no país estrangeiro e compartilha todos os processos do tratamento.

Saiba o que é a AME

A atrofia muscular espinhal é uma doença neuromuscular que afeta principalmente recém-nascidos. Pacientes diagnosticados com a AME não têm a capacidade de se sustentarem em pé sozinhos, respirar espontaneamente ou engolir naturalmente.

A expectativa de vida de crianças assim é de até dois anos, pois a progressão dos sintomas é rápida e elas precisam de auxílio para respirar. Porém, com a evolução no tratamento para compensar a insuficiência respiratória, há casos de crianças que ultrapassaram essa idade. Por isso, desde o diagnóstico, elas precisam fisioterapia, nutrição e até ventilação mecânica.